Η χρήση των ημιδομημένων εργαλείων ADOS-G και ADI-R στη διάγνωση των διάχυτων διαταραχών της ανάπτυξης
ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ Κ., ΠΑΛΙΟΚΩΣΤΑ Ε., ΒΓΕΝΟΠΟΥΛΟΥ Σ., ΧΟΥΛΙΑΡΑΣ Γ., ΜΠΟΥΡΑΝΤΑ Μ., ΓΙΑΝΝΟΠΟΥΛΟΥ Σ., ΤΣΙΑΝΤΗΣ Ι.
Ειδικό Ιατρείο Διάχυτων Διαταραχών της Ανάπτυξης,Πανεπιστημιακή Παιδοψυχιατρική Κλινική, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Αθήνα, Ελλάδα

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης αποτελεί νευροαναπτυξιακή διαταραχή που αφορά την τριάδα του λόγου, των κοινωνικών δεξιοτήτων και των ενδιαφερόντων και του παιχνιδιού. Η παιδοψυχιατρική εκτίμηση των ασθενών με ΔΔΑ έχει συμπληρωθεί με τη χρήση διαγνωστικών εργαλείων, όπως οι ημιδομημένες συνεντεύξεις ADOS-G (Αutism Diagnostic Οbservation Schedule-Generic) και ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Στο Ειδικό Ιατρείο Διάχυτων της Ανάπτυξης του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία” επιτελείται διεπιστημονική εκτίμηση παιδιών με υποψία ΔΔΑ, που περιλαμβάνει τις δομημένες συνεντεύξεις ADOS-G και ADI-R. Μελετάμε τα ψυχομετρικά χαρακτηριστικά των δύο εργαλείων σε σχέση με την κλινική διάγνωση και τη μεταξύ τους συμφωνία, σε ένα δείγμα παιδιών και εφήβων που εξετάστηκαν με υποψία ΔΔΑ και παρουσίαζαν ευρύ φάσμα νοητικών δυνατοτήτων.

ΥΛΙΚΟ-ΜΕΘΟΔΟΣ Εξετάσθηκαν 79 παιδιά και έφηβοι με μέση ηλικία τα 6,5 έτη (εύρος 3 έως 20 έτη) από το 1999έως το 2004. Περιλήφθησαν μόνο τα παιδιά που ολοκλήρωσαν πλήρως τη διαγνωστική διαδικασία με τις συνεντεύξεις ADOS-G και ADI-R, περιλαμβανομένης της ψυχομετρικής εκτίμησης. Στα παιδιά τέθηκε ή όχι η διάγνωση της Διάχυτης Διαταραχής της Ανάπτυξης με βάση τα κριτήρια των επίσημων διαγνωστικών εγχειριδίων.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Η συμφωνία μεταξύ των δύο εργαλείων εκτιμήθηκε 74,68, 57,14, 68,83% κατά την τριχοτομημένη (με απόλυτη ή ζυγισμένη συμφωνία) και διχοτομημένη διάγνωση αντίστοιχα. Η συμφωνία της ΑDOS-G με την κλινική διάγνωση υπολογίστηκε σε 72,73, 83,77 και 84,42%, ενώ η συμφωνία της ADI-R με την κλινική διάγνωση 67,53, 79,22 και 81,82% αντίστοιχα. Ο βαθμός συμφωνίας των δύο εργαλείων μεταξύ τους επηρεάστηκε μόνο από τη νοημοσύνη, ενώ δε φαίνεται να σχετίζεται με το φύλο και την ηλικία. Η συμφωνία τόσο της ADOS-G όσο και της ADI-R με την κλινική διάγνωση δεν επηρεάστηκαν από το φύλο, την ηλικία ή το επίπεδο νοημοσύνης των εξεταζομένων.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Οι συνεντεύξεις ADOS-G και ADI-R αποτελούν τα πλέον περιεκτικά δομημένα εργαλεία για τη διάγνωση των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος, με ικανοποιητική συμφωνία μεταξύ τους και με την κλινική διάγνωση. Ιδιαίτερα υψηλή ήταν η συμφωνία της ADOS-G με την κλινική διάγνωση. Καθώς πρόκειται για σχετικά καινούρια εργαλεία είναι σημαντική η διερεύνηση και η αξιολόγηση των ψυχομετρικών χαρακτηριστικών τους κατά την εφαρμογή τους στην κλινική πρακτική και σε διάφορες ομάδες παιδιών.

Τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό
ΤΑΓΚΟΥΛΗ ΕΥΔΟΚΙΑ
Ειδικευόμενη Παιδοψυχίατρος, Δ' Τμήμα Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής

Μια από τις πιό κατακλυσμιαίες πτυχές του να είσαι γονέας ενός παιδιού με αυτισμό είναι ο κίνδυνος της έντονης απομόνωσης. Ελάχιστοι φίλοι ή ακόμη και μέλη της ευρύτερης οικογένειάς σου καταλαβαίνουν τι είναι ο αυτισμός και πώς επηρεάζει εσένα, το παιδί σου και την οικογένειά σου. Το παιδί σου δείχνει τόσο διαφορετικό. Και εσύ αισθάνεσαι τόσο μόνος...(μητέρα παιδιού με αυτισμό).

Οι γονείς μετά το μοναχικό ξεκίνημα συχνά ανακαλύπτουν ότι ο καλύτερος μηχανισμός επιβίωσης είναι να έρθουν σε επαφή με άλλους γονείς παιδιών με παρόμοιες δυσκολίες, να ακούσουν ότι δεν είναι μόνοι και πως κάποιος άλλος είχε πράγματι περάσει τις ίδιες στιγμές έντονης αβεβαιότητας, αγάπης, απώλειας, φόβου.

Όταν οι γονείς αποφασίζουν να εργαστούν ως ομάδα με στόχους για το κοινό καλό και όχι απλώς για την ιανοποίηση των αναγκών συγκεκριμένων οικογενειών ή παιδιών, συνασπίζονται σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, και διαμορφώνουν κοινή στρατηγική για την προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών τους.

Στην παρούσα εργασία γίνεται παράθεση των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό όπως αυτά καταγράφονται στο “Χάρτη των Δικαιωμάτων των ατόμων με Αυτισμό”, ο οποίος ψηφίστηκε από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία οργανώσεων γονέων ατόμων με αυτισμό Autism-Europe, στο 4ο συνέδριό της που έγινε στη Χάγη στις 10 Μαϊου του 1992.

Μετά από πολλά έτη αγώνα και πιέσεων, στις 9 Μαϊου του 1996, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, ανάμεσά τους και Έλληνες ευρωβουλευτές, υιοθέτησαν και υπέγραψαν την Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αυτισμό. Η Διακήρυξη υπογραμμίζει ότι τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (όπου κάτι τέτοιο είναι σκόπιμο και υπηρετεί το συμφέρον των ατόμων με αυτισμό).

Τα δικαιώματα αυτά, θα πρέπει να επαυξηθούν και να επιβληθούν με κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος.