Τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό
ΤΑΓΚΟΥΛΗ Ε.
Παιδοψυχίατρος, Επιστημονική συν. Δ΄ Τμήματος Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής

"Μία από τις πιο κατακλυσμιαίες πτυχές του να είσαι γονέας ενός παιδιού με αυτισμό, είναι ο κίνδυνος της έντονης απομόνωσης. Ελάχιστοι φίλοι ή ακόμη και μέλη της ευρύτερης οικογένειάς σου, καταλαβαίνουν τι είναι ο αυτισμός και πώς επηρεάζει εσένα, το παιδί σου και την οικογένειά σου. Το παιδί σου δείχνει τόσο διαφορετικό. Και εσύ αισθάνεσαι τόσο μόνος..." ( μητέρα παιδιού με αυτισμό).

Οι γονείς μετά το μοναχικό ξεκίνημα, συχνά ανακαλύπτουν ότι ο καλύτερος μηχανισμός επιβίωσης, είναι να έρθουν σε επαφή με άλλους γονείς παιδιών με παρόμοιες δυσκολίες, να ακούσουν ότι δεν είναι μόνοι και πως κάποιος άλλος είχε πράγματι περάσει τις ίδιες στιγμές έντονης αβεβαιότητας, αγάπης, απώλειας, φόβου. Όταν οι γονείς αποφασίζουν να εργαστούν ως ομάδα, με στόχους για το κοινό καλό και όχι απλώς για την ικανοποίηση των αναγκών συγκεκριμένων οικογενειών ή παιδιών, συνασπίζονται σε τοπικό και εθνικό επίπεδο και διαμορφώνουν κοινή στρατηγική για την προώθηση και προάσπιση της υπόθεσής τους.

Ο πρώτος εθελοντικός σύλλογος που σχηματίστηκε στον κόσμο για γονείς και επαγγελματίες που ενδιαφέρονται για τον αυτισμό, ιδρύθηκε το 1962 στο Ηνωμένο Βασίλειο και σήμερα ονομάζεται Εθνική Αυτιστική Εταιρία (National Autistic Society, NAS ). To 1965 ιδρύθηκε στις Η.Π.Α η Εταιρία Αυτισμού Αμερικής (Autism Society of America, ASA ), ενώ στη συνέχεια παρόμοιες προσπάθειες έγιναν και σε άλλα κράτη. To 1983 ιδρύεται η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανώσεων Γονέων Αυτιστικών Ατόμων (Autism-Europe) και το 1998 η Παγκόσμια Οργάνωση για τον Αυτισμό (World Autism Organisation, W.A.O). Σήμερα οι oργανώσεις αυτές έχουν χιλιάδες μέλη και πολυάριθμα τοπικά παραρτήματα.

Στην Ελλάδα η πρώτη προσπάθεια οργάνωσης γονέων ατόμων με αυτισμό σε Πανελλαδικό επίπεδο έγινε το 1992, με την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων ( Ε.Ε.Π.Α.Α). Η Ε.Ε.Π.Α.Α είναι Πανελλήνιο ειδικώς αναγνωρισμένο φιλανθρωπικό σωματείο, που ιδρύθηκε με σκοπό "να εργαστεί για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις, στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης και της δια βίου προστασίας τους".

Καθώς οι γονείς του παιδιού με αυτισμό είναι και οι νομικοί του εκπρόσωποι, αναλαμβάνουν να διεκδικήσουν τα δικαιώματα του παιδιού τους και τα δικά τους. Οι γονείς με τη συλλογική τους δράση επιδιώκουν να αλλάξουν τη στάση της πολιτείας απέναντι στα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, καθώς και όλων των πολιτών.

Η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία οργανώσεων γονέων ατόμων με αυτισμό Autism-Europe, στο 4ο Συνέδριο της που έγινε στη Χάγη στις 10 Μαϊου του 1992, ψήφισε το Χάρτη των Δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό. Μετά από πολλά έτη αγώνα και πιέσεων, στις 9 Μαϊου του 1996, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, ανάμεσά τους και Έλληνες ευρωβουλευτές, υιοθέτησαν και υπέγραψαν την Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό.

Η Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, υπογραμμίζει ότι τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (όπου κάτι τέτοιο είναι σκόπιμο και υπηρετεί το συμφέρον των ατόμων με αυτισμό). Τα δικαιώματα αυτά, που θα πρέπει να αναγνωριστούν και να επιβληθούν με κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος περιλαμβάνουν :

1. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να ζουν μια ανεξάρτητη και πλήρη ζωή αξιοποιώντας στο έπακρο τις δυνατότητές τους.
2. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή, αντικειμενική και ακριβή κλινική διάγνωση και εκτίμηση.
3. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη εκπαίδευση.
4. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να συμμετέχουν στις αποφάσεις που καθορίζουν το μέλλον τους. Οι επιθυμίες τους πρέπει, όσο είναι δυνατόν, να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστές.
5. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη κατοικία.
6. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για εφόδια, βοήθεια και κρατικές υπηρεσίες στήριξης που τους είναι απαραίτητες, ώστε να έχουν μια πλήρη και παραγωγική ζωή με αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
7. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για ένα ικανοποιητικό εισόδημα, ή αμοιβή που μπορεί να τους παρέχει τροφή, ένδυση, στέγη και όλα τα απαραίτητα για επιβίωση.
8. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν, όσο είναι δυνατόν, στην ανάπτυξη και στη διοίκηση των υπηρεσιών που τους παρέχονται για την ευημερία τους.
9. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για κατάλληλη ενημέρωση και φροντίδα για τη σωματική, ψυχική και πνευματική τους υγεία. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης και φαρμακευτικής αγωγής, προς όφελος του ατόμου, λαμβάνοντας υπόψη τα απαραίτητα μέτρα προφύλαξης και ασφάλειας τους.
10. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για επαγγελματική εκπαίδευση και κατάλληλη απασχόληση χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Για εκπαίδευση και εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι δυνατότητες και το δικαίωμα επιλογής του ατόμου.
11. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για προσιτά μεταφορικά μέσα και ελεύθερη μετακίνηση.
12. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν σε πολιτιστικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις και στον αθλητισμό, και να ωφελούνται απ' αυτές.
13. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν ίση πρόσβαση και δυνατότητα χρήσης των χώρων και των υπηρεσιών, καθώς και συμμετοχή στις διάφορες δραστηριότητες της κοινότητας.
14. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν σεξουαλικές σχέσεις, συμπεριλαμβανομένου και του γάμου, χωρίς εκμετάλλευση ή εξαναγκασμό.
15. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπρόσωπων τους) να έχουν την ίδια νομική βοήθεια και πλήρη προστασία όλων των δικαιωμάτων τους.
16. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο ή την απειλή αυθαίρετου εγκλεισμού σε ψυχιατρικό νοσοκομείο ή άλλο ίδρυμα που τα περιορίζει.
17. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο κακοποίησης, ή εγκατάλειψης.
18. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από τα φόβο της φαρμακολογικής κατάχρησης, ή της κακής χρήσης φαρμάκων.
19. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες που περιέχονται στους προσωπικούς ιατρικούς, ψυχολογικούς, ψυχιατρικούς και εκπαιδευτικούς φακέλους τους.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Autism-Europe. Περιγραφή του Αυτισμού. Μετάφραση: Καραντάνος Γ. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Αθήνα, 2001.

DeMyer M.K. Parents and children in autism. New York: John Wiley & Sons. 1979.

Fleischmann A. The hero's story and autism. Autism. Vol 9: 299-316, 2005.

Νότας Σ. Οι γονείς & τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό. Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν.Λάρισας. Τρίκαλα, 2006.

Schall C. Family perspectives on raising a child with autism, Journal of child and family studies. Vol 9: 409-423, 2000.

Schopler E. Εγχειρίδιο επιβίωσης γονέων. Μετάφραση: Καλομοίρης Γ. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Αθήνα, 1995.

Wing L. Το αυτιστικό φάσμα. Μετάφραση: Πρώιος Π. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Αθήνα, 2000.